4月13日，9位血友病青少年患者与家人活着界血友病日前夕，来到北京798艺术区，体验了一场“光绘画摄影”艺术任务坊。作为2019“中法文明之春”系列活动之一，此次勾当特邀法国照像师及法国阿特黎尔艺术黉舍的教员前来指导，辅助宝宝们扑灭想象力与艺术灵感，创作出一幅幅布满童趣与生命力的摄影作品。此次活动获取了北京血友之家习见病顾惜中心的协助。

据认识，2018年5月11日，血友病被国度卫生健康委员会等5局部分散制订的《第一批罕有病目次》收录个中。全球畛域内，全国血友病同盟把每年的4月17日定为“天下血友病日”，旨在唤起全社会对血友病的存眷，并主动为血友病患者供应支持和一把手。

孩子们在特别制作的暗房内，群体开启了一次神奇的光影之旅。在中法艺术师长教师的统率下，大家满怀好奇，徐徐移出发体，与此同时，艺术教师们已经告捷捕捉下孩子们的动作，并用璀璨将移动轨迹在地面涌现进去，最终定格在打印照片上。看到自己参与创作的神奇作品，“小艺术家们”的缔造情绪更飞扬了，向师长教师们提问各类拍摄模式，用多样姿态出现出小植物与字母等状态。

血友青年月疏解子昱，也是北京血友之家希有病爱护外围的一名志愿者，在蒙受采访时说：“由于患有重度血友病，我至多的童年回顾等于出血带来的猛烈痛苦悲伤。血友病患儿大多不克不及剧烈流动，也不能和其他孩子一样享用开心的童年。染指此次的光绘画摄影工作坊，让我们用一种特另外方式感觉到了艺术的魅力和保存的时髦。作为北京血友之家的一名意愿者，渴望之后有更多这样的机遇扶直咱们的病友融入社会”。