血友病患者及家属咨询申报和治疗事宜。

　　省慈善总会救助资金启动

　　9月2日，贵州省慈善总会“血友病”项目救助资金启动仪式在贵阳举行。从今年起，我省血友病患者享受项目资金援助等匹配报销的比例将大幅度增高，其中城镇18岁以下的参保患儿报销比例达80%，18岁以上患者可报销57%；农村贫困家庭病患可获得100%报销。

　　全省3900名患者仅有200余人在治疗

　　启动仪式上，贵州医科大学附属医院血液科主任、贵州HTC(血友病诊疗)中心负责人曾晓箐介绍，血友病是基因缺陷(缺乏凝血因子)所致的遗传性出血性疾病，治疗费用昂贵。根据血友病发病率约为万分之一的测算，我省血友病患者约有3900人，而目前在册登记治疗的患者仅有263人。

　　曾晓箐说，血友病患者被形象地称为“玻璃人”，即指病患个体患者可能会因为磕碰或身上出现伤口而出血不止，严重时还会危及生命；出血部位多在四肢肌肉关节以及颅脑甚至内脏等。血友病是一种终生疾病，是无法根治的，需要终身使用血液或血液制品以及重组凝血因子进行控制。

　　项目实施五年300例病患获药物救援

　　遵义市姚先生告诉记者，他的儿子今年12岁。孩子3岁时被诊断为患有血友病，那时孩子的骨关节已经变形，经过一段时间治疗后，病情得以控制。在持续9年多的治疗过程中，得到了血友病援助项目给予的药物救治，为其家庭减轻了很大的经济负担。

　　据悉，由中华慈善总会牵头，贵州省慈善总会实施的血友病慈善救助项目从2010年启动，在2010年至2015年期间，省慈善总会主要采用免费发放救助药品和少量现金救助的方式，累计救助血友病患者300多人次，免费发放药品及救助金375多万元(其中药品价值300万元、医疗救助金75万元)。

　　报销比例增高农村贫困患儿100%报销

　　从今年开始，我省民政、省慈善总会“血友病”项目的实施，全面采用直接资金救助的方式，对申请到援助的病患据不同情况予以资金援助。

　　其中，对农村贫困家庭的血友病患儿，在购买拜科奇药品及新农合报销规定其他药品的情况下，新农合予以报销80%、民政救助15%、省慈善总会救助5%等方式救助。截至目前，今年已实施医疗救助200多人次，发放医疗救助金58.24万元。

　　对城镇贫困血友病患儿的救助方式是：医保予以报销47%、中华慈善总会救助10%、省慈善总会救助23%、个人承担20%；对城镇18周岁以上的患者，医保报销47%、中华慈善总会救助10%、个人承担43%。今年以来，已医疗救助20人次，发放医疗救助金10.76万元。

　　省慈善总会医疗中心王建副主任介绍，根据规定，2至18岁的血友病患者可根据实际治疗费用获得最高1.5万元的资金援助；18岁及以上的患者最高资助金额为2万元。申请医疗援助的周期年为12个月，一个周期年结束后，患者需重新申请项目援助。

　　常态性收治患者同步进行援助申请

　　为使我省更多血友病患者得到及时治疗和医疗援助，省慈善总会与贵州血友病诊疗中心常态性接受援助申请及患者治疗。

　　血友病患者家庭的具体申请方式为：前往贵州血友病信息管理诊疗中心(设立在贵州医科大学附属医院)进行抽血诊断，确诊为血友病的，将由该中心出具疾病证明并提供血友病治疗的专用药品开始治疗。

　　随后，贵州血友病信息管理诊疗中心将根据患者家庭的申报分批次向省慈善总会等相关部门提交援助申请，审批后及时进行资金援助。

　　想进一步了解情况的家庭，可拨打该中心负责人曾晓箐电话13308506266咨询。（记者：聂毅  贵州都市报）